PRISIONERO EN SU PROPIO CUERPO

TONY JUDT EN EL DIARIO ESPAÑOL EL PAIS

Cada vez se descubren más casos de esclerosis lateral amiotrófica. Al prestigioso historiador británico Tony Judt, 61 años, le han diagnosticado esa enfermedad. Está paralizado de cuello para abajo. Le cuesta tragar, hablar, sujetar la mandíbula. Necesita ayuda para todo. Pero sigue lúcido, lo que le permite asistir día a día a su proceso degenerativo. Este brillante profesor de la Universidad de Nueva York, relata su experiencia, que describe como una prisión progresiva sin fianza.


Padezco un trastorno neuromotor, en mi caso una variante de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Los rasgos distintivos son que no hay pérdida de sensación y que no hay dolor. Por consiguiente, al contrario que en casi cualquier otra enfermedad grave o mortal, aquí uno tiene la posibilidad de contemplar a sus anchas y con unas incomodidades mínimas el catastrófico avance de su propio deterioro.

Nadie es capaz de comprender la sensación de aislamiento y encierro que impone esta enfermedad a sus víctimas
Primero, uno pierde el uso de un dedo o dos; luego, de una extremidad; luego, y de forma casi inevitable, de las cuatro. Los músculos del torso se adormecen hasta casi el letargo, un problema práctico desde el punto de vista digestivo, pero que, además, pone en peligro la vida, porque la respiración se vuelve al principio difícil y luego imposible sin la ayuda externa de un aparato con un tubo y una bomba.

De acuerdo con mi fase de deterioro actual, soy un tetrapléjico. Con un esfuerzo extraordinario, puedo mover un poco la mano derecha y cruzar el brazo izquierdo unos 15 centímetros a través del pecho. Mis piernas, aunque se bloquean cuando estoy de pie el tiempo suficiente para que el enfermero me traslade de una silla a otra, no soportan mi peso, y sólo me queda movimiento autónomo en una de ellas. De modo que cuando tengo las piernas y los brazos en una posición concreta, ahí se quedan hasta que alguien me los mueve. Lo mismo me ocurre en el torso, con el resultado de que tengo la molestia constante de un dolor de espalda debido a la inercia y la presión.

Como no puedo usar los brazos, no puedo rascarme, colocarme las gafas, quitarme restos de comida de los dientes ni ninguna de todas esas cosas que hacemos docenas de veces al día. Por decirlo suavemente, dependo por completo de la bondad de los demás.

De día, por lo menos, puedo pedir que me rasquen, me coloquen, me den de beber o simplemente me muevan las extremidades sin razón alguna, porque la quietud forzosa durante horas, no sólo es incómoda desde el punto de vista físico sino prácticamente insoportable desde el punto de vista psicológico. Uno no pierde el deseo de estirarse, agacharse, ponerse de pie, tenderse, correr o incluso hacer ejercicio. Pero, cuando le entran ganas, no puede hacer nada -nada- más que buscar algún mínimo sustitutivo o encontrar una manera de reprimir la idea y el consiguiente recuerdo muscular.

Lo malo es cuando llega la noche. Yo retraso la hora de irme a la cama hasta el último momento compatible con la necesidad de dormir de mi enfermero. Cuando estoy "preparado" para acostarme, me lleva al dormitorio en la misma silla de ruedas en la que he pasado las últimas 18 horas. Con cierta dificultad, me coloca en mi cama. Me sienta en un ángulo de 110º y me sujeta en mi sitio con toallas dobladas y almohadas, con la pierna izquierda vuelta hacia afuera como si hiciera ballet, para compensar su tendencia a hundirse hacia adentro. Este proceso requiere una concentración considerable. Si dejo que se quede un poco descolocada alguna extremidad o no insisto en que me alinee cuidadosamente el estómago con las piernas y la cabeza, luego sufro una agonía infernal durante la noche.
Después me tapa y me coloca las manos por fuera de la manta para darme la ilusión de movilidad, aunque también tapadas, porque tengo una sensación permanente de frío en ellas, como en el resto del cuerpo. Me rasca por última vez en alguno de los varios sitios que me pican de la cabeza a los pies; me ajusta el respirador a la nariz, incómodamente apretado para que no se me caiga por la noche; me quita las gafas... y ahí me quedo: vendado, miope e inmóvil como una momia moderna, solo en mi prisión corporal, acompañado durante el resto de la noche únicamente por mis pensamientos.

Por supuesto, tengo posibilidad de pedir ayuda si la necesito. Como no puedo mover ningún músculo, salvo el cuello y la cabeza, mi forma de hacerlo es a través de un intercomunicador infantil que tengo al lado de la cama, encendido permanentemente para que no tenga más que llamar y vengan a ayudarme. En las primeras fases de mi enfermedad, la tentación de pedir ayuda era casi irresistible: sentía que cada músculo necesitaba moverse, me picaba cada centímetro de piel, mi vejiga encontraba formas misteriosas de volverse a llenar y, por tanto, de tener que vaciarse a mitad de noche y, en general, sentía una necesidad desesperada del consuelo que representaban la luz, la compañía y el simple confort de la relación con otro ser humano. A estas alturas, en cambio, ya he aprendido a privarme de ello la mayoría de las noches, y el consuelo lo busco en mis propios pensamientos.

Pregúntense a sí mismos cuántas veces se mueven por la noche. No me refiero a ir de un sitio a otro (por ejemplo, ir al cuarto de baño, aunque eso también): simplemente, cuántas veces mueven una mano, un pie, con cuánta frecuencia se rascan varias partes del cuerpo antes de caer dormidos, de qué forma tan inconsciente cambian de posición ligeramente hasta encontrar la más cómoda. Imaginen por un instante que se ven obligados a yacer absolutamente inmóviles, boca arriba -que no es la mejor postura para dormir, desde luego, pero es la única que puedo tolerar- durante siete horas ininterrumpidas, y que tienen que discurrir formas de hacer que ese calvario sea tolerable, no sólo una noche, sino el resto de su vida.

Mi solución ha sido repasar mi vida, mis ideas, mis fantasías, mis recuerdos y otras cosas semejantes hasta dar con hechos, personas o historias que puedo utilizar para distraer mi mente del cuerpo en el que está encerrada. Estos ejercicios mentales tienen que ser suficientemente interesantes para retener mi atención y ayudarme a superar un picor insufrible en el oído; pero también tienen que ser suficientemente aburridos para servir de preludio y ayuda al sueño. Me despierto exactamente en la misma postura, el mismo estado de ánimo y la misma desesperación suspendida con los que me acosté, lo cual, dadas las circunstancias, puede considerarse un triunfo importante.
La mañana trae cierto respiro, aunque el hecho de que la perspectiva de cambiarse a una silla de ruedas para pasar el resto del día le eleve a uno el ánimo dice bastante del solitario viaje de la noche. Tener algo que hacer, en mi caso algo puramente cerebral y verbal, es una distracción saludable, aunque sólo sea en el sentido casi literal de que ofrece una oportunidad de comunicarme con el mundo exterior y expresar en palabras, a menudo airadas, las irritaciones y frustraciones acumuladas que me produce la debilidad física.

La mejor forma de sobrevivir a la noche sería tratarla como el día. Si yo pudiera encontrar a alguien que no tuviera nada mejor que hacer que hablar conmigo toda la noche sobre algo lo bastante distraído como para mantenernos despiertos a los dos, lo buscaría. Pero, en esta enfermedad, uno es también consciente, en todo momento, de la necesaria normalidad que tienen las vidas de los demás: su necesidad de ejercicio, entretenimiento y sueño.
Supongo que debería estar al menos un poco satisfecho de haber encontrado dentro de mí mismo un mecanismo de supervivencia de ésos sobre los que la mayoría de la gente normal sólo puede leer en historias sobre catástrofes naturales o celdas de aislamiento. Y es verdad que esta enfermedad tiene una dimensión enriquecedora: gracias a mi imposibilidad de tomar notas o prepararlas, mi memoria -que ya era bastante buena- ha mejorado considerablemente, con la ayuda de técnicas adaptadas del "palacio de la memoria" descrito de forma tan intrigante por Jonathan Spence. Pero es bien sabido que las pequeñas satisfacciones que compensan por algo son pasajeras. No tiene nada de bueno estar encerrado en un traje de hierro, frío e implacable. Los placeres de la agilidad mental están sobrevalorados, como es inevitable -me parece ahora-, por quienes no dependen exclusivamente de ellos. Lo mismo se puede decir, en gran parte, de las palabras de ánimo bienintencionadas que sugieren que encontremos compensaciones no físicas cuando lo físico falla. Es inútil. Una pérdida es una pérdida, y no se gana nada llamándola con un nombre más bonito. Mis noches son interesantes; pero podría vivir muy bien sin ellas.

Cómo me hice escritor

“En primer lugar, si yo dirigiera una revista, nunca publicaría una columna llena de notas biográficas. Muy pocas veces me he preocupado de saber el lugar de nacimiento de un autor, el nombre de sus hijos, su plan de trabajo, la fecha de arresto por haber contrabandeado armas durante la rebelión irlandesa (¡el muy sinvergüenza!). El autor que te cuenta estas cosas es proclive a tener colgado su propio retrato con una colorida camisa desabotonada y seguramente busca un trágico perfil de tres cuartos. Inclusive puedes contar con que se refiera a su esposa como una persona maravillosa o una mujer formidable. He escrito varias notas biográficas en distintas revistas y dudo de haber sido honesto alguna vez. Esta vez sin embargo pienso ir un poco más lejos de mi período Emily Brönte para trabajar y encerrarme en un Heathcliff. (Todos los autores, no importa a cuántos leones le hayan disparado o cuántas rebeliones hayan soportado en persona, se van a la tumba siendo mitad Oliver Twist, mitad Mary, Mary, Quite Contrary.) Esta vez voy a ser escueto y luego me iré a casa. Llevo diez años escribiendo bastante seriamente. Para ser modesto hasta al extremo, diré que no nací escritor, pero ciertamente soy un profesional. No creo haber escogido la literatura como una carrera. Simplemente empecé a escribir a los dieciocho años y nunca me detuve. (Quizás esto no sea del todo verdad. Quizás sí escogí la escritura como mi profesión. No lo recuerdo en realidad. Vuelvo a ello muy fácil y rápidamente.) Estuve en la Cuarta División en el Ejército. Casi siempre escribo sobre gente joven.”

Salinger, Nota biográfica en la revista Harper’s, febrero de 1949

El Homúnculo de Alberto Magno

El mismo Jacques Yonnet fue el autor de la calumnia que aseveraba que yo era el homúnculo fabricado por Alberto Magno, el hombre artificial que él hizo con un prodigioso mecanismo de relojería y que andaba y hablaba y aun comía y hacía las necesidades. Quedó tan bien hecho que pudo hacer el amor dos veces. Y en una ocasión Alberto olvidó darle cuerda pero el autómata siguió funcionando, tomó su propia vida sin que nunca jamás fuera necesario reactivarlo. El rumor de su capacidad sexual llegó a sostener que podía procrear seres naturales. El homúnculo habría sido el Adán de una progenie monstruosa, si no hubiera ocurrido que Tomás de Aquino escribía un día un capítulo de su “Summa Theologica”, cuando llegó Alberto a visitarlo, acompañado del hombrecito. Alberto le explicó su maravilloso invento, y Tomás montó en cólera, aterrorizado del reto a Dios. Sin pensarlo dos veces, tomó su grueso bastón y destrozó al homúnculo. Mucho tiempo se habló de un proceso contra Tomás de Aquino, pero la Iglesia siempre lo impidió.

Pedro Gómez Valderrama, El espejo profundo, 1982

Box vs. aritmética

- Señor Brul; escuche lo que voy a contestarle. Escúcheme con atención. Sus estudios no son más que una broma. Es lo más fácil del mundo. Desde hace generaciones, se intenta hacer creer a la gente que un ingeniero o un sabio son hombres de élite. Pues bien, yo me río; y nadie se lleva a engaño: es más difícil aprender a boxear que aprender matemáticas. Si no, habría en las escuelas muchas más clases de boxeo que de aritmética. Es más difícil llegar a ser un buen nadador que escribir correctamente. Si no, habría muchos más entrenadores de natación que profesores de gramática. Todo el mundo puede ser bachiller y, en efecto, hay muchos bachilleres, pero ¿cuántos de ellos son capaces de tomar parte en una prueba de decatlón? Señor Brul, odio los estudios porque hay demasiados imbéciles que saben leer: pero ni estos imbéciles se equivocan, porque se pasan el día leyendo periódicos deportivos y glorificando a los héroes del estadio. Y más nos valdría aprender a hacer el amor correctamente que devanarnos los sesos delante de un libro de historia.

Boris Vian, La Hierba Roja, 1950

Riqueza y economia

no le corresponde al gobierno crear riqueza, solo puede redistribuir la riqueza existente cuando lo que paga un contribuyente para dárselo a otro. Por medio de la inflación, aumentando los salarios, el gobierno puede crear la ilusión de ayudar a la gente, sin embargo, este regalo pronto será pagado con aumento de precios. La intervención estatal puede justificarse por razones morales, en nombre de la justicia social. Pero no puede considerársela fuente de crecimiento. Los gobiernos tienden a ser aun mas impredecibles que los mercados y tampoco son menos proclives a dejarse llevar por las pasiones. La economía se recuperara si se preservan los verdaderos motores del crecimiento futuro: el espíritu emprendedor, la innovación, la solidez de las instituciones publicas, la libre circulación de la información y el libre comercio.

Adopción

Adopción
Guillermo Fadanelli

Podría hacerse una máxima universal del caso siguiente: son las personas menos adecuadas para hacer una tarea quienes más se empeñan en realizarla. Me imagino a un puerco empeñado en hacer el aseo de los corrales o a un ciego que se obstina en llevar a cabo las tareas del centinela. Más o menos así funciona nuestra sociedad. Esto viene a mi mente cuando escucho los argumentos de quienes insisten en imponer sus normas morales a los demás y conciben un mundo a su imagen y semejanza, como pequeños dioses que intentan someternos a las costumbres de su reino. Su provincianismo es atroz en cuanto no conciben o aceptan nada que rebase los límites de sus estrechas fronteras. Sus razones son superficiales y sus prejuicios profundos.

Pese a mi declaración de enemistad no tengo ningún inconveniente en que continúen pensando como deseen. No movería un dedo en contra de ellos ni promovería su expulsión de mi comunidad. Incluso estaría dispuesto a escuchar sus homilías atentamente para cerciorarme de que en realidad estamos en desacuerdo. Lo que no haré es permitir que me impongan sus costumbres morales ni que gobiernen en mi intimidad por medio de ninguna clase de coerción.

Si mis vecinos deciden adoptar una cabra y me invitan a celebrarlo, con mucho gusto acudiré a la fiesta e incluso investigaré en la enciclopedia qué clase de alimentos prefieren las cabras para no presentarme con las manos vacías a su casa. Si adoptar quiere decir recibir como hijo a quien no lo es naturalmente, consideraré a mis vecinos seres civilizados y sin duda envidiaré a la cabra por la buena suerte que ha tenido al conseguir un hogar. Si esta adopción hace felices a mis vecinos y a la cabra esto redundará también en mi felicidad, puesto que no hay nada tan pernicioso que vivir junto a personas amargadas.
Yo no les recomendaría el matrimonio a no ser que consideren que las leyes imperantes son convenientes para su bienestar, pero esa es una opinión privada y lo único que les pediría es que me inviten a la celebración.

Conforme pasa el tiempo me convence más la postura de Rawls que la de Nozick en lo que respecta a los principios que una sociedad liberal tiene que seguir para procurar la justicia y el bienestar entre sus miembros. La diferencia más evidente se encuentra en lo relativo a la presencia del Estado y sus atribuciones: o se busca que éste lleve a cabo solamente unas cuantas funciones administrativas, como quiere Nozick; o se le considera un medio para defender la libertad, la igualdad y la equidad económica, como desea Rawls. Si los homosexuales van a adoptar un niño, deben hacerlo sólo si el adoptado va a estar en mejores condiciones de vida que en la orfandad. De lo contrario el contrato sería una diatriba. Es allí donde hacen su aparición las leyes que en vez de prohibir matrimonios entre personas libres o rechazar adopciones a priori se disponen tan sólo para evitar abusos.

En mi opinión es más perniciosa la existencia de diputados que mes con mes adoptan sueldos tan elevados y que promueven sus prejuicios a la categoría de dogmas legales. Yo estoy seguro que hasta una cabra rechazaría vivir bajo su mismo techo.

El hubiera de la reforma

Si ya hubiéramos hecho la reforma del Estado, podríamos estarnos abocando a los temas que más directamente impactan en la calidad de vida de los ciudadanos: crecimiento económico, seguridad pública, empleo, desarrollo regional, apertura de mercados, formación profesional, calidad educativa, régimen digno de jubilación, derechos para todos, autonomía vital y reproductiva, etcétera.
La agenda del país sigue y seguirá atorada mientras no podamos definir con certeza y con inteligencia el modelo de Estado que queremos y la democracia que lo hará posible.

República y cinismo

República y cinismo
Luis Linares Zapata

El desparpajo con que la totalidad de las elites políticas con altísimos salarios reciben la crítica condenatoria por el agandalle que hacen de los escasos recursos de todos es digno del más amplio y enérgico rechazo de la ciudadanía. Su cínica actitud se apoya en el falso alegato del mérito y el rigor de la competencia: una simple cuestión de mercado, concluyen. Se ostentan como destinatarios de esos emolumentos por el grado de responsabilidad que acompaña a la compleja función que desempeñan. En otras ocasiones alegan los premios inherentes a la jerarquía burocrática, ya bien asentados en la legislación. Intentan así, de esta grosera forma, descargar sus conciencias, por lo demás bastante disfrazadas tras inescrutables rollos técnico-legales. Lo cierto es que tal pensamiento y conducta elitista hieren la ética distributiva. Es, también, causal de la rampante disparidad en el consiguiente reparto de los bienes y las oportunidades que genera el crecimiento.
La brecha así perforada en el cuerpo colectivo es un recordatorio continuo del injusto reparto de la riqueza generada. ¿Cómo explicar, con sólidas razones y no con argucias verbales, la distancia que media entre el salario mínimo, que roza los 2 mil pesos mensuales, y los salarios de los encumbrados burócratas, jueces, gobernadores, ministros o legisladores que rebasan los 200 mil, 300 mil pesos mensuales? ¿Cómo justificar tal diferencia si en otros países, más eficientes incluso, las distancias no rebasan las cinco o, a lo sumo, las 20 veces entre unos y otros? Japón, los países nórdicos, Francia, Sudcorea y hasta España pueden ser modelos a imitar en sus estructuras de reparto.
Con un máximo de 80 mil pesos mensuales se puede adquirir todo lo necesario para una vida familiar desahogada, ahorrar para el mañana y darse uno que otro lujo. Rebasar ese tope, que ya es más que generoso, además de un despilfarro de los haberes colectivos, es inmoral, falto de ética y motor de inestabilidad. Es imposible concebir una república cimentada en las abismales diferencias que aquejan al México actual, menos aún hacerla depositaria de orgullos, logros y dignidades. La normalidad en las sociedades desarrolladas habla de moderación, de igualdades, de balances, de retribuciones proporcionales. Tales conceptos llevan implícitos otros más apreciados, como solidaridad, tranquilidad, eficiencia, progreso, soberanía, todos ellos ausentes o golpeados, trastocados, en la cultura del México actual.

homero psicodelia

homero simpson

(via: allofthisisforyou)

Mexico en enero del 2010

El crimen enseñorea las calles mientras los políticos de todos los signos (auténticos depredadores a sueldo) entrechocan sus copas en restaurantes de lujo. Niños sin padres se ganan la vida a golpes y viven en cavernas bajo el asfalto. Miles de seres viajan adormecidos de un extremo a otro para laborar como bestias y volver rendidos a sus diminutas viviendas.

Masas vociferante exaltan al cacique. Otros fantasmas rezan por el regreso del oscurantismo divino. Los jóvenes se desviven por hacerse de fama y fortuna bailando y cantando en la pantalla. Nadie quiere ya ser químico o ingeniero. La biblioteca mas grande del país se eleva tristemente para hacer gala de su enorme estupidez… presidentes, gobernadores, miembros del risible congreso de la unión, lideres sindicales y funcionarios de todos los niveles y de todos los partidos han demostrado su incompetencia, su afición por la dolce vita, su indeclinable vocación por el engaño y la corrupción.

*

“los burócratas a quienes veo ir orondos y felices. Yo los veo amplificar su sonrisa por los patios, los salones y los corredores de los ministerios. Van presurosos, cargados de cartapacios. En sus cartapacios llevan nombramientos, ordenes, ceses, toda una maquinaria espeluznante y omnipontente. Yo me pregunto ¿qué misterio insolito se enuentra oculto en los corredores de los ministaerios, en los depachos, en las oficinas cómodas y relucientes? ¿qué poder mágico tienen estos orondos explotadores, inflados de vanidad, prosopopeyicos y habladores?... ah, ya sé! Esa horda tiene el poder.”

Silvestre Revueltas